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4-04-2021
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La UAM y Roche crean la primera Cátedra en Hemofilia en España
Con el objetivo de fomentar la investigación y el conocimiento sobre esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 3.000 personas en España


La Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y Roche han creado la primera Cátedra en Hemofilia y otros trastornos de la hemostasia en España, una iniciativa que tiene como objetivo fomentar la docencia, investigación y transferencia de conocimientos en torno a esta patología, considerara rara, que padecen alrededor de 3.000 personas en nuestro país. El convenio de colaboración ha sido firmado por Javier Ortega García, vicerrector de Innovación, Transferencia y Tecnología de la UAM, Fidel Rodríguez Batalla, director general de la Fundación de la UAM y Beatriz Pérez, directora médica de Roche Farma España a través del cual, las entidades se comprometen a colaborar en el desarrollo de sus actividades y proyectos específicos.

Tal y como ha señalado el doctor Víctor Jiménez Yuste, codirector de la Cátedra, profesor del departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la UAM y jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, este acuerdo permite cubrir diversas necesidades identificadas por los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito, así como de los pacientes y su entorno. “Si bien en los últimos años hemos experimentado mejoras sustanciales en su abordaje, no debemos conformarnos y hemos de seguir fomentando la formación de los profesionales sanitarios y favoreciendo diversas líneas de investigación que permitan, entre otras cosas, reducir la carga terapéutica de estos pacientes, algo que limita sus posibilidades de llevar una vida normal”, añade el doctor Jiménez Yuste.

Por su parte, la doctora Beatriz Pérez, directora médica de Roche, asegura que esta Cátedra es un ejemplo más del compromiso de la compañía con los pacientes y con la comunidad de la hemofilia. “Nuestra voluntad de trabajar mano a mano con todos los agentes implicados pasa por conocer sus necesidades. Algo que creemos fundamental a la hora de saber cómo podemos ayudarles y avanzar juntos. Esta Cátedra, entre otras cosas, pone a disposición de los profesionales un punto de encuentro, formación e investigación que es pionero en nuestro país en esta área”.

Retos: reducir la carga asociada al tratamiento

El tratamiento de la hemofilia conlleva una carga asociada que dificulta la posibilidad de que los pacientes lleven una vida normal. “En este contexto”, subraya el doctor Jiménez Yuste, “es necesario dedicar más recursos a su investigación para que a través de ella se aporten mejoras en la calidad de vida de los pacientes, cuidadores, así como de los profesionales sanitarios. Todo ello, con el fin de superar los obstáculos que supone la enfermedad y poder conseguir que estas personas puedan disfrutar de las mismas cosas que el resto de la sociedad”.

La catedra UAM-Roche en Hemofilia y otros trastornos de la hemostasia promoverá actuaciones en diversos ámbitos tales como el curso “Hemofilia en 360º”, que abordará esta patología desde un punto de vista más amplio, incluyendo nociones de fármaco economía, telemedicina en la práctica clínica, profilaxis o salud articular. También la enfermería tendrá su espacio, a través de otro curso.

La educación médica a pacientes y cuidadores o la elaboración del ‘Libro Blanco de la Hemofilia’ serán otros aspectos que se desarrollarán bajo el paraguas de esta Cátedra, que confiere especial importancia a la investigación. En este sentido, se incidirá en el estudio del control de los sangrados en pacientes con hemofilia A, y en la valoración en el laboratorio de nuevas soluciones para el tratamiento de las hemofilias A y B.






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